Samantha è diventata mamma 10 anni fa, e lo ha fatto nonostante la sua malattia, la sclerosi multipla. La sua neurologa le aveva sconsigliato di avere una gravidanza, ma il desiderio di maternità di Samantha era tale che nulla la poteva fermare, neanche l’idea di dover sospendere la terapia o di non sapere se poi la malattia sarebbe tornata più forte di prima. Oggi, per fortuna, Samantha non dovrebbe più lottare contro il suo medico e sentirsi sola di fronte alla decisione di diventare madre. “Fino a 20 anni fa le pazienti che desideravano affrontare una gravidanza dopo una diagnosi di SM, venivano fortemente disincentivate a farlo,” racconta Giovanni Luigi Mancardi, President Elect della Società Italiana Neurologia per il biennio 2017/2019. “Da allora molto è cambiato e ora sappiamo che le persone con SM possono pianificare una gravidanza con serenità. Il rischio che il bambino o la bambina sviluppino la patologia è relativamente basso (circa il 2-3%) e degli studi evidenziano come la gravidanza sia protettiva verso la patologia”.
Sclerosi multipla: la maternità non fa paura
La maggior parte delle diagnosi di sclerosi multipla avviene fra i 20 e i 40 anni, quando cioè si è nel pieno della propria produttività e vitalità. È quindi evidente che quello della genitorialità sia un tema molto sentito per questi pazienti. “È la prima cosa che chiedono le persone una volta che è stata chiarita la diagnosi e sono state spiegate le terapie: potrò avere dei figli? I neurologi lo sanno e per questo devono parlarne con i pazienti e pianificare al meglio possibile questo momento, con l’aiuto di tutti gli altri esperti presenti nei centri specializzati per la cura della sclerosi multipla”, spiega Giancarlo Comi, Direttore del Dipartimento di Neurologia dell’Università Vita-Salute dell’Ospedale San Raffaele di Milano. Parole che trovano conferma nei dati di una ricerca Doxa Pharma, commissionata da Teva Italia, che ha visto coinvolti 80 neurologi e 120 ginecologi, presentata in occasione del congresso BEMS® (Best Evidences in Multiple Sclerosis) a Milano: 4,7 sono le pazienti che in media in un anno affrontano una gravidanza in un centro per la Sclerosi Multipla e nel 70% dei casi è stata programmata. Sia i neurologi (media di 8,5 voti su 10), sia i ginecologi (media di 7,9 voti su 10) si dichiarano favorevoli a supportare il desiderio di maternità delle donne con SM, tema che viene affrontato nel 55% dei casi al momento della diagnosi.

BEMS® Best Evidence in Multiple Sclerosis.  Il video del congresso 
 
“Il percorso diagnostico-terapeutico e la pianificazione della maternità o della paternità devono essere valutati ad personam e, qualora il clinico ritenga che la paziente possa intraprendere una gravidanza, è importante che gli specialisti, neurologo, ginecologo e ostetrica, si confrontino per seguirla al meglio”, dichiara Maria Pia Amato, ordinario del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Firenze. Per definire i percorsi gestionali interdisciplinari dei pazienti prima, durante e dopo la gravidanza è nato il Progetto PRIMUS (PRegnancy in MUltiple Sclerosis), promosso da Teva Italia, che ha messo insieme neurologi, ginecologi e psicologi. “Il progetto ha gettato le basi per una Consensus che sarà pubblicata a breve sulla prestigiosa rivista Neurological Sciences, organo ufficiale della Società Italiana di Neurologia” sottolinea Roberta Bonardi, Senior Business Unit Director BU Innovative di Teva Italia.
Sclerosi multipla: la maternità non fa paura
Rispetto a quando Samantha ha dovuto decidere, oggi abbiamo molti più dati a disposizione su farmaci e gravidanza e sull’effetto che la gestazione ha sulla malattia. “È questa l’importanza di avere un archivio di dati che possono essere studiati e dai quali possiamo imparare e dare risposte alle domande che vengono dalle persone con SM. Per questo, insieme all’Università di Bari, abbiamo istituito un registro di malattia, dove è possibile trovare molte informazioni preziose”, dice Mario Alberto Battaglia, presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). Questi dati, insieme a quelli dei dati di farmacovigilanza raccolti in 20 anni di commercializzazione del Glatiramer Acetato in gravidanza hanno permesso di valutarne la sicurezza sia per la madre sia per il feto: le pazienti che sono in trattamento con questo farmaco possono proseguire la terapia qualora il loro medico lo ritenga opportuno.

“La genitorialità è un tema che emerge molto forte nelle conversazioni online delle persone con SM”, conclude Luigi Lavorgna, neurologo dell'Università Luigi Vanvitelli di Napoli, ideatore del primo social network per persone con SM. “Purtroppo non c’è abbastanza consapevolezza delle nuove opportunità che la medicina offre e ancora il discorso sulla maternità e la paternità è legato al concetto di privazione o difficoltà. Ma non è così, oggi sappiamo che si può avere una gravidanza in sicurezza”.
 
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