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Sla, cure a peso d'oro: l'assistenza non è per tutti

Un paziente affetto da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).

 

Lo sgombero della onlus Viva la Vita elimina servizi gratuiti per 250 pazienti. L'assistenza costa fino a 150 mila euro l'anno. Il Fondo da 400 mln? Non basta.

 

 

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11 Aprile 2016

 
 

(© Ansa) Un paziente affetto da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).

«Vivere accanto a un malato di Sla ti cambia la vita, te la stravolge. Devi trovare spazi per te e cercare di andare avanti».
È incazzato Andrea, 33 anni, che dal 2011 assiste con la madre e la sorella il padre Vincenzo, malato di sclerosi laterale amiotrofica.
Le sue condizioni sono definibili «avanzate». Tradotto, significa che l'alimentazione e la respirazione sono meccaniche e che Vincenzo comunica solo attraverso gli occhi.
LO SGOMBERO DELLA ONLUS. Andrea è «incazzato nero» per lo sgombero della sede di Viva la vita onlus di Roma. Caduta sotto la scure di affittopoli del commissario Tronca a causa di un vizio di forma.
L'affitto, infatti, è sempre stato pagato: 270 euro al mese. Ma l'ordinanza che assegnava all'associazione gli spazi non è mai stata ratificata in Campidoglio dall'ex sindaco Gianni Alemanno.
Il successore Ignazio Marino aveva garantito che l'inghippo burocratico sarebbe stato sanato. E, invece, puntuali il 6 aprile sono arrivate le forze dell'ordine.
Il centro assiste gratuitamente e con finanziamenti che derivano esclusivamente da fondazioni private 250 pazienti. Più della metà dei malati laziali che sono circa 450.
«Noi purtroppo», racconta Andrea a Lettera43.it, «abbiamo conosciuto il centro troppo tardi».
«CHI NON LA VIVE NON PUÒ CAPIRLA». Dalle visite e gli esami domiciliari alle pratiche burocratiche, i servizi offerti dalla onlus sono preziosi per le famiglie dei malati. «Se mi trovo in difficoltà», continua il 33enne, «trovo qualcuno che mi dà una risposta. Perché chi non vive questa situazione non può capirla».
Non un aiuto da poco. Come spiega Simonetta Tortora di Viva la Vita, «per una polmonite, il traporto di un malato di Sla in ospedale con una ambulanza per una semplice Rx toracica manda in tilt un'intera struttura».
I medici non sanno dove mettere le mani tanto si tratta di un'operazione complessa. Senza parlare dell'assistenza che, nei casi più gravi della malattia, deve essere H24.
50 EURO A SETTIMANA PER I FARMACI. «A mio padre è stata garantita dall'associazione», dice Andrea, «ma ad altri malati no».
Anche i costi dei farmaci rappresentano una spesa viva per le famiglie.
«Noi spendiamo anche 50 euro a settimana, non ce li passano tutti», continua. «Per non parlare di pannoloni e cerate. Mio padre ha il catetere e abbiamo dovuto scegliere tra tagli ai primi o alle seconde».
In una continua «trattativa» che toglie dignità al malato e ai familiari.

Il nodo dei care giver che chiedono di essere riconosciuti

Laura Flamigni, presidente comitato 16 novembre

Laura Flamigni, presidente comitato 16 novembre

Emanuela ha 'incontrato' Vivi la Vita quando abitava a Roma con il marito affetto da Sla e i due figli.
«Quando abbiamo scoperto che era malato», racconta la donna, «avevo da poco avuto la piccola, mentre il bambino più grande aveva cinque anni».
Così si è arrabattata per cercare aiuto. «Non sapevo dove sbattere la testa. Avevo due ore al giorno per sbrigare le faccende, mi aiutavano i suoceri».
Ora lei e suo marito sono tra i «fortunati»: la Asl garantisce loro piena assistenza, H24.
«NO A MALATI DI SERIE A E B». «Ma come dice sempre lui», aggiunge Emanuela, «non basta. Non devono esserci malati di serie A e di serie B: tutti devono avere gli stessi diritti. Per questo diamo una mano quando possiamo». 
Come si vive con la Sla in casa? «Ora con il comunicatore e il computer sembra rinato», continua la donna. «Addirittura dà una mano a nostro figlio che è ormai all'università. Fino a un po' di tempo fa uscivamo per una passeggiata, anche se abitiamo in un quarto piano senza ascensore e montare il servoscale è complicato».
Una ricetta vera e propria Emanuela non ce l'ha. Però la sua famiglia ha scelto di «vivere giorno per giorno, senza fasciarsi la testa prima del tempo».
L'IMPORTANZA DI RESTARE A CASA. C'è solo una cosa che non mette in discussione. Suo marito e gli altri malati devono rimanere a casa, e non essere relegati in un istituto: «Per loro sarebbe finita. Lui me lo ripete sempre: 'Senza l'assistenza, la mia vita non sarebbe più vita. Me ne andrei all'estero, a morire'».
I problemi però ci sono. A partire dall'arrivare a fine mese.
Emanuela non lavora, se riesce si dà da fare come badante a ore. E mentre lo dice le scappa una risata dura, come se assistere gli altri non solo fosse il suo destino, ma anche una specie di scelta.
La pensione del marito è di 500 euro al mese. «Per fortuna ci sono la disabilità e l'accompagnamento...altrimenti...».
Tante volte ha provato a chiedere agli uffici di collocamento di essere riconosciuta come care giver e pagata per l'assistenza che garantisce al marito. Ma senza successo.
«E poi un domani, quando lui non ci sarà più?», chiude secca e lucida, «noi come camperemo? Io chiedo solo di poter lavorare».

Seimila malati in Italia: tre nuovi casi ogni 100 mila persone

Una protesta di malati di Sla a Roma.

Una protesta di malati di Sla a Roma.

Emanuela e la sua famiglia sono tra i 'fortunati'. Perché in altri casi l'assistenza non è garantita, almeno non lo è per 24 ore al giorno.
Il fattp è che purtroppo, come confermano dall'Aisla, la Sla «è una malattia per ricchi».
In Italia i casi sono circa 6 mila, una stima fatta dall'associazione perché ancora manca uin registro nazionale.
Mentre ogni anno si registrano tre nuovi casi su 100 mila persone.
COSTI FINO A 150 MILA EURO L'ANNO. Ma quanto 'costa' un malato di Sla? O, meglio, quanto costerebbe un'assistenza ottimale, così come tratteggiata dalla Consulta per la malattie neuromuscolari?
«Per i malati al quarto e ultimo stadio parliamo di circa 150 mila euro l'anno», sottolineano dall'Aisla, «mentre per i malati gravi, al terzo stadio, la cifra passa a 100 mila».
Ogni paziente gravissimo necessita di un'assistenza H24, il che significa 87 mila euro tra badanti e care giver.
Per i meno gravi, per i quali è prevista un'assistenza di 12 ore al giorno, la cifra si dimezza e arriva a 43 mila euro.
Undicimila euro sono destinati alle visite quasi quotidiane a domicilio di medici e infermieri (340 l'anno); 13 mila per le visite di pscicologi e specialisti a cadenza settimanale.
35 MILA EURO PER MACCHINARI E PRESIDI. Poi si passa ai macchinari e ai presidi per la ventilazione e l'alimentazione: circa 35 mila euro l'anno.
Qualche esempio? Una carrozzina elettrica costa più di 5 mila euro; un comunicatore oculare più di 14 mila, un materasso antidecubito con sollevatore oltre 1.000 euro.
Chi invece registra un deficit di tipo B, il secondo stadio della malattia, per un'assistenza ottimale dovrebbe sborsare 20 mila euro annui.
Per questo il Fondo per le non autosufficienze da 400 milioni di euro, destinato a chi è affetto da disabilità e quindi anche da patologie neurodegenerative, è una goccia nell'oceano.
«Non tutti i 400 milioni sono destinati ai malati di Sla», chiarisce l'Aisla. «E i soldi sono gestiti dalle Regioni».
L'ASSEGNO NON È UGUALE PER TUTTI. Questo significa che a malati di diverse parti del Paese vengono riconosciuti assegni - e trattamenti - differenti.
«Il Fondo? Sembra che ci facciano un regalo», conclude amaro Andrea, «quando ci spetterebbe di diritto».
Per questo gettarsi a favore di telecamera un secchio di acqua ghiacciata come hanno fatto sia il premier Matteo Renzi sia il ministro della Salute Beatrice Lorenzin sensibilizza, magari aiuta.
Ma non risolve i problemi che ogni giorno devono affrontare malati e famiglie.

 

Twitter @franzic76

 

http://www.lettera43.it/capire-notizie/sla-cure-a-peso-d-oro-l-assistenza-non-e-per-tutti_43675241534.htm

12/04/2016